Från början.

Jag ska gå igenom en stamcellstransplantation pga MS. Jag skriver bloggen utav två anledningar.

 

Den första är att jag själv har letat igenom ungefär hela internet (känns det som) för att själva hitta en blogg om någon som gått igenom samma sak. Vem vet, en dag kanske jag kan hjälpa just dig som också ska gå igenom detta.

 

Min andra anledning är att familj och vänner ska kunna följa mig.

 

För dig som inte känner mig, vi tar det från början.

Allting började i september/oktober 2013.

En dag känner jag mig plötsligt väldigt yr, illamående och extremt trött, jag blir körd till akuten.

Läkaren tar prover, skickar mig på röntgen. Jag blir hemskickad eftersom de inte hittar något, om det blir värre är jag välkommen tillbaka.

Detta håller fortfarande i sig samt att jag efter några dagar börjar skela, se dubbelt och suddigt. Vi åker tillbaka. Jag blir inlagd, de kan fortfarande inte ge mig någon förklaring. Jag ligger och skräpar på neuro avdelningen i 14 dagar. Jag får träffa en sjukgymnast som tror att jag kan träna bort min skelning. Tillsist går det över av sig självt, jag blir hemskickad med remiss till ögonmottagningen.

Den enda förklaringen jag får är att det kan vara psykiskt. Det går så långt att jag nästan själv börjar tro att det är psykiskt och jag känner verkligen att jag inte blir trodd eller tagen på allvar.

 

När jag sedan kommer till ögonmottagningen får jag vet att jag har en liten skelning på vänster öga. Jag får fortfarande inte någon förklaring till varför mina ögon beter sig konstigt.

 

Sedan snurrar jag i denhär karusellen med besök till vårdecentralen och sjukskrivningar eftersom mina besvär med ögonen kommer och går.     

I slutet av januari 2014 börjar det äntligen att hända något. Jag får träffa en neurolog. Det börjar äntligen kännas som att jag blir tagen på allvar. Jag får göra ett antal MR undersökningar, vi var inne och snuddade på diagnosen Myastenia gravis på grund av min trötthet, men undersökningarna visar fortfarande ingenting.

Jag blir sjukskriven allt eftersom mina ögon krånglar.

 

Januari 2015 Får jag yttligare en ny röntgen, min neurolog ringer upp mig och bokar in ett besök hos honom dagen efter, han ber mig att ta med någon.

Min man och min svärmor följer med, denna gången visade röntgen något. Förändringar på hjärnan, plus att det går att se ett typiskt proteinmönster i min ryggvätska som de flesta MS patienter har.

 

Vi sitter 5 stycken inne på hans rum när jag får reda på att jag har MS, jag känner mig helt avtrubbad och reagerar inte nämnvärt på vad han säger. Jag tycker bara det är skönt att få en förklaring till allting.

Reaktionen kom såklart efteråt, det tog nog ett år för mig att förstå och försöka accpetera detta.

Ska jag vara ärlig så har jag nog inte ens idag fullt ut accepterat att jag har MS. Många gånger känns det som att jag ger upp om jag accepterar det fullt ut.

 

Jag börjar med behandling, en medicin som heter rebif. Rebif tas som en injektion 3ggr i vecka. Tyvärr var biverkningarna väldigt jobbiga. Efter injektionen fick jag feber, frossa och influensa känsla en halvtimme efter samt hela dagen efter injektionen. Jag kände mig alltså sjuk 6 dagar av 7. Dessa biverkningar höll i sig ett halvår. Sjukskrivningarna fortsatte eftersom mina ögon fortfarande krånglade i perioder, vi diskuterade till och med botox injektioner i ögat mot skelningen. Jag kan ju säga nu att jag är glad att jag inte gjorde det.

 

Under denhär tiden har jag fortfarande inte fått någon "säker" diagnos eftersom jag inte haft några typiska MS symptom.

 

Juli 2015 bestämmer jag och min man oss för att skaffa barn, jag slutar med medicineringen.

Under graviditeten är jag extremt trött, mina ögon fortsätter krångla fram och tillbaka samt att halva mitt ansikte domnar bort i två dagar under sista delen av graviditeten.

Min neurolog bedömmer att jag kan amma eftersom min MS inte varit så aktiv.

Vår son födds i April 2016.

En dag i maj upptäckte jag att jag  tappade saker med vänster hand, att mitt vänster ben blir svagt när jag anstränger mig mycket och att jag har mindre känsel på hela vänster kroppshalva.Ny röntgen visar yttligare förändringar. Detta gör att jag måste sluta amma och påbörja ny behandling.

Denna gången blir det Mabthera, ett dropp som tas 1 gång i halvåret. Jag får nu min diagnos.

Efter några veckor förändras allting. Jag mår jätte bra och blir mycket piggare. Skelningen kommer extremt sällan, för första gången sedan 2013 känner jag att jag orkar, jag får tillbaka min energi och njuter av livet.

 

Lyckan varar tills 7 oktober.

Vanligtvis när mina ögon krånglar så blir jag yr, eftersom de går åt alla håll och kanter.

Denna gången krånglade inte ögonen, jag fick en ny sorts pulserande yrsel, jag fick väldigt svårt att gå. 

In på ny röntgen, Yttligare en ny förändring, denna gången på lillhjärnan.

Detta resulterade i ny medicin samt en remiss till sahlgrenska för att diskutera stamcells behandling.

 

Just nu har jag en medicin som heter Tysabri, det är också ett dropp som tas var 6 vecka.

Denna medicin tar jag i väntan på stamcellsbehandlingen.

Fas 1 av stamcells behandlingen kommer att starta upp den 22 februari.

 

I fas 1 kommer jag att bli inlagd ett dygn och få cellgifter, sedan ska jag hem och ta sprutor i 4-6 dagar. Detta görs för att stamcellerna  lättare skall komma ut i blodet.

 

Det är stor chans att cellgifterna gör att jag blir steril, därför har jag gjort en hormon behandling och fryst ner ägg.

Det är en rad olika undersökningar som skall göras innan fas 2 kan börja.

Den 17 blir det tandläkar undersökning, sedan är jag redo för fas 1.

 

Förresten, jag kommer att tappa mitt hår, eftersom jag ändå tappar det passade jag på att färga det rött.